Die Uhr bestimmt den Tagesablauf, Kohlenhydrate zählen und Essen wiegen den Speiseplan, ständiges Beobachten und Einsatzbereitschaft das Familienleben. Das ist Alltag in Familien mit einem an Diabetes Mellitus (Typ eins) erkrankten Kind. Emanuel aus dem Remchinger Ortsteil Nöttingen ist neun Jahre alt und von dieser Stoffwechselstörung in seinem Körper seit zehn Monaten extrem stark betroffen.
Das Blutzuckermessgerät ist in greifbarer Nähe, in der Hosentasche hat er ständig Traubenzucker. Alle drei Stunden muss er etwas essen. Er rechnet genau aus, wie viel Kohlenhydrate er dabei zu sich nimmt und wie viel Insulin er dann spritzen muss. Und immer wieder heißt es für ihn: Disziplin und Verzicht. Wenn ein Mitschüler genüsslich einen Schokoriegel oder eine Haselnusswaffel verspeist, läuft ihm das Wasser im Mund zusammen.
Zu Hause und beim Schwimmen ist Emanuels Mutter in ständiger Bereitschaft und beobachtet unauffällig ihr Kind, ob seine Kräfte nachlassen, es bleich wird oder sich sonst ein Anzeichen für eine Unterzuckerung abzeichnet. Es tut ihr schon selbst weh, wenn mehrmals täglich seine Finger angestochen werden müssen, um ein paar Tropfen Blut für die Blutzuckermessung zu bekommen. Sogar nachts um ein Uhr klingelt der Wecker für die Blutzuckerkontrolle. „Es könnte sein, dass er in der Nacht ins Koma fällt, weil der Blutzucker zu stark absinkt“, sagte sie.
Emanuels Lehrer sind angehalten, ihn besonders gut zu beobachten. Bei Unterzuckerung wird es ihm schwindelig, er fängt an zu zittern und manchmal bekommt er Bauchweh. Aber er ist so verantwortungsbewusst, dass er es nicht so weit kommen lässt und beim ersten Anzeichen den Traubenzucker aus der Hosentasche lutscht. In solchen Momenten wird ihm richtig bewusst, dass er nicht so unbeschwert leben kann wie alle anderen in seinem Umfeld.
„Ist das nicht unfair, dass es gerade mir so gehen muss?“ Er ist ein fröhliches Kind, vielleicht ein bisschen erwachsener als seine Alterskameraden, aber er möchte eigentlich nichts Besonderes sein. Emanuel kam mit einer verkürzten Speiseröhre zur Welt und hat viele Klinikaufenthalte und mehrere Operationen hinter sich. Diese doppelte Erkrankung komme laut Statistik nur ein bis zweimal in Deutschland vor, sagte seine Mutter.
Zum Erfahrungs- und Gedankenaustausch kamen in der herbstlich dekorierten Nöttinger Panoramahalle Familien aus Pforzheim und dem Enzkreis mit 20 betroffenen Kindern zusammen. Die betroffenen Kinder waren zwischen 18 Monaten und zwölf Jahren alt. Die meisten Familien hatten zwei Kinder. Die Eltern hatten beim ersten Kennenlernen Namensschilder mit Ortsangaben an der Kleidung. So kamen sie schnell auch durch die Ortsnähe ins Gespräch. Gerade in der Anfangszeit der Erkrankung gab es noch manche Unsicherheit. Im Gespräch mit anderen betroffenen Familien wurde das Gefühl vermittelt, nicht mit den Problemen allein zu sein. Die Panoramahalle erwies sich als eine ideale Größe, damit sich die Eltern gemütlich bei Kaffee und Kuchen unterhalten konnten und in Sichtkontakt die Kinder genug Platz hatten und mit Bewegungsspielen unterhalten werden konnten.
Die Kuchen, die Eltern mitgebracht hatten, waren genau beschriftet, wie viel Kohlenhydrate jedes Stück hatte. Im Städtischen Klinikum Pforzheim für Kinder und Jugendliche gibt es einen entsprechenden Familientreff „Kroko-Dia“, der von Irmgard Feldic geleitet wird. Waltraud Günther
