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Leben mit Down-Syndrom:  Dominic, seine Familie und Freude – in Birkenfeld sind sie Anlaufstelle der Selbsthilfegruppe „Eltern und Freunde von Menschen mit Down-Syndrom“.
Leben mit Down-Syndrom: Dominic, seine Familie und Freude – in Birkenfeld sind sie Anlaufstelle der Selbsthilfegruppe „Eltern und Freunde von Menschen mit Down-Syndrom“.
© privat

Selbsthilfe-Gruppe Down-Syndrom: Normal ist auch ganz anders

Hallo, willst du mit mir Fußball spielen?“ Dominic begrüßt den Besucher erwartungsvoll und streckt seine klebrigen Hände nach meiner Kamera aus. Der achtjährige Junge schaut mich prüfend an, seine tiefblauen Augen strahlen vor Freude und Wissbegier. Doch irgendetwas ist anders an ihm. Dominic ist eines von jährlich 1200 Kindern, die mit Down-Syndrom auf die Welt kommen.

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Der Erstgeborene von Astrid Engel aus Birkenfeld stellte seine Eltern schon früh auf die Probe, direkt nach der Entbindung wurde ihm ein Herzfehler diagnostiziert, nach der Operation bangten sie fünf Tage auf der Intensivstation um sein Leben. Familie Engel wurde vom entbindenden Oberarzt durch die schwierige Zeit nach der Geburt und der Diagnose geleitet und an das heilpädagogische Zentrum der Caritas in Pforzheim verwiesen. Dort begann die Auseinandersetzung mit der Behinderung und die Frühförderung für Dominic.

Oft über sich hinausgewachsen

Bei Kindern mit dem Down-Syndrom muss jeder Entwicklungsschritt angebahnt werden, in der Regel erhalten sie Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie. Mit viel Liebe und Geduld leiteten seine Eltern und die Therapeuten Dominic zu den „Grenzsteinen der Entwicklung“ und freuten sich darüber, wenn der Kleine wieder einmal über sich selbst hinausgewachsen war. In der „Krabbelgruppe“ und im Kindergarten wurde der offene und neugierige Dominic ohne Schwierigkeiten integriert. Seine Erzieherin schloss ihn als zufriedenen und in sich ruhenden Jungen, dem der Schalk im Nacken sitzt, in ihr Herz und trifft sich noch heute mit ihm.

Aus der Normalität ausgegrenzt wurde er erstmals beim Eintritt in die Schule und damit Leistungsgesellschaft. Für eine optimale kognitive Förderung trennte man ihn von seinem sozialen Umfeld in Birkenfeld, das ihn akzeptierte wie er ist. Nun holt ihn der Schulbus morgens ab und bringt ihn dreimal die Woche erst nachmittags nach Hause. Die Sportgruppe und die Jungschar kann er nicht mehr besuchen und seine Mutter fragt sich, ob er ohne stabilen gesellschaftlichen Rahmen glücklich werden kann: „Bei mir hat die soziale Integration von Dominic einen höheren Stellenwert als die kognitive Förderung. Er wird sich niemals über Leistung definieren können, egal welche Kompetenzen er erreichen würde.“

Mit Feinfühligkeit voraus

Dominics Mutter sieht den Jungen nicht als behindert an, er werde behindert – „von der Gesellschaft mit ihren Vorurteilen, Verwaltungsvorschriften und eingefahrenen Traditionen.“ Dabei könne er mit seiner Feinfühligkeit und hohen emotionalen Intelligenz den sogenannten Normalen auch voraus sein.

Akzeptanz und Integration der Kinder ist ein Anliegen der Selbsthilfegruppe, in der auch Astrid Engel Halt findet. Die Gruppe „Eltern und Freunde von Menschen mit Down-Syndrom“ besteht seit vielen Jahren. Die Birkenfelderin und zwei weitere Familien sind heute die Ansprechpartner dieser Gruppe. In den Räumen der Lebenshilfe in Pforzheim trifft sie sich regelmäßig, um Hilfe zu wichtigen Fragen zu geben, um Kontakte auszutauschen und um aufzuklären. Aber auch, um einfach nur gemütlich beisammen zu sein. Es werden Referenten eingeladen und die von den Eltern gewünschten Themen diskutiert. pm

Das nächste Treffen bei der

Lebenshilfe Pforzheim findet am Samstag, 7. November, ab 20 Uhr statt. Weitere Informationen bei Astrid Engel unter

Telefon (0 72 31) 1 33 57 5 5, bei Beatrice von Grzymala, (0 72 31) 1 33 03 02 oder Tanja Dauen-hauer, (0 72 31) 42 81 07.

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Di, 07.02.2012 05:41
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