nach oben
Edmund Brendle 57-Jährige gehört zu den rund vier Millionen Menschen in Deutschland, die an einer seltenen Krankheit leiden
Engelsbrander leidet an seltener Krankheit - 26. Februar Aktionstag © Bechtle
25.02.2011

Engelsbrander leidet an seltener Krankheit - 26. Februar Aktionstag

ENGELSBRAND/STUTTGART. Für Edmund Brendle aus Engelsbrand ist der 26. Februar ein wichtiges Datum: Es ist der Tag der seltenen Erkrankungen – ein Tag, an dem er auf die Anliegen der Betroffenen aufmerksam machen kann. Der 57-Jährige gehört zu den rund vier Millionen Menschen in Deutschland, die an einer seltenen Krankheit leiden.

In seinem Fall ist es die HSP, die Hereditäre Spastische Spinalparalyse, von der bundesweit etwa 2500 Menschen betroffen sind. Ein Genfehler verursacht ständig wachsende Bewegungsstörungen, die schließlich zu einem Leben im Rollstuhl führen.

Bei dem Engelsbrander wurde vor zwölf Jahren festgestellt, dass er an HSP erkrankt ist. Davor rätselten die Ärzte lange, welche Krankheit der Auslöser für seine Beschwerden sein könnte. Eine Erfahrung, die viele Betroffene machen. „Bei so geringen Fallzahlen fehlen einfach die Kenntnisse“, so Edmund Brendle. Seine Einschränkungen zählt er nüchtern auf: Zunächst habe er noch ohne Hilfe laufen können, dann brauchte er einen Stock, danach war ein Rollator nötig und schließlich war er auf den Rollstuhl angewiesen. „Mittlerweile ist es wieder etwas besser“, berichtet er. Kleinere Strecken könne er wieder mit dem Stock oder dem Rollator bewältigen. Edmund Brendle tut etwas dafür, dass sich die Kenntnisse über HSP verbessern und Betroffene eine Anlaufstelle haben. Er gehört zu den Initiatoren der HSP-Selbsthilfegruppe, die 2007 gegründet wurde. Die richtige Behandlung zu bekommen, ist nicht immer einfach, wie Edmund Brendle weiß. Bei seltenen Krankheiten gebe es wenig exakte Erkenntnisse – und so hänge eine Therapie oft von einer Einzelfall-Entscheidung der Krankenkasse ab. Aktuelles Beispiel: Brendle ist überzeugt, dass ihm ein neues Gerät im Pforzheimer Rehazentrum helfen könnte: Der sogenannte „Lokomat“, mit dem man Geh-Training machen kann. Er hofft, dass die Kasse sich für eine Übernahme der Kosten entscheidet. Es sind Probleme wie diese, auf die Patienten mit seltenen Krankheiten heute hinweisen möchten.