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Neugierig auf die Welt: Samira Rasuli ist über ihr Smartphone und die Nachrichten im Fernsehen top informiert. Fotos: Seibel
Neugierig auf die Welt: Samira Rasuli ist über ihr Smartphone und die Nachrichten im Fernsehen top informiert. Fotos: Seibel
Enge Geschwisterbande: Samira (von rechts) mit ihrem 15-jährigen Bruder Amir, der zwölfjährigen Arezu und der achjährigen Roja, die wegen der spinalen Muskelatrophie ebenfalls im Rollstuhl sitzt.
Enge Geschwisterbande: Samira (von rechts) mit ihrem 15-jährigen Bruder Amir, der zwölfjährigen Arezu und der achjährigen Roja, die wegen der spinalen Muskelatrophie ebenfalls im Rollstuhl sitzt.
11.05.2017

Samira Rasuli aus Neuenbürg ist schwerkrank - 16-Jährige hat den Tod vor Augen

Dreistöckig, mindestens. Mit viel Creme, Zuckerguss und Verzierungen. So soll die Torte zu Samiras Achtzehnten sein. „Das wird ein großes Fest. Dafür miete ich eine Halle“, sagt sie. Es sprudelt nur so aus der 16-Jährigen heraus, wenn sie von ihren Plänen berichtet.

Von der Deko. Von den vielen Gästen. Vorfreude pur, wie bei jedem Teenager kurz vor der Volljährigkeit. Doch Samira ist nicht wie jeder in ihrem Alter. Die Neuenbürgerin kann nicht laufen, sitzt seit Geburt an im Rollstuhl und ob sie ihren 18. Geburtstag tatsächlich erleben wird, weiß niemand. „Du aber auch nicht“, entgegnet sie, angesprochen auf das Thema Tod.

Niemand weiß das. Aber Samira weiß, dass sie eine Krankheit hat, die ihr kein allzu langes Leben verspricht: Spinale Muskelatrophie. Immer weiter bauen sich ihre Muskeln ab. Es ist gefährlich, wenn es die Atmung betrifft. „Vielleicht gibt es etwas, das die Krankheit stoppt oder verlangsamt“, sagt Samira. Das hofft sie, das glaubt sie, daran will sie glauben. Denn sie will leben. „Meine Möglichkeiten sind begrenzt, aber ich setze mir keine Grenzen.“

Seit vergangenem Sommer hat sie die Diagnose, eine Muskelbiopsie ließ keinen Zweifel mehr. Dem vorangegangen sind Jahre der Ungewissheit. Insbesondere die Ärzte in ihrer Heimat Afghanistan – die Familie kam vor vier Jahren nach Deutschland – traten auf der Stelle. Sie erklärten oft, Samira sei einfach zu faul, aufzustehen. Aus Verzweiflung schickten Verwandte das Mädchen zu Hellsehern und Heilern. „Einer meinte, dass mich meine Mama 40 Tage mit Walnussöl einreiben müsste, dann wäre alles gut“, erzählt Samira und muss selbst darüber lachen.

Das konnte sie nicht immer. „Ich hatte schlechte Phasen, fühlte mich am Boden.“ Zu sehen, wie sich ihre Mutter die Schuld gab, hat Samira verzweifeln lassen. Umso mehr wollte sie wissen, welche Krankheit sie hat, warum sie betroffen ist. „Die Unklarheit zuvor war eine große Belastung. Jetzt kann ich mich darauf einstellen“, sagt sie. Dass sie gelassen über ihre Krankheit sprechen kann, verdankt sie auch der psychotherapeutischen Betreuung in den Kliniken. Sie hat gelernt, zu sehen, was sie glücklich macht. Sie hat gelernt, trotzdem nach vorne zu blicken. Einen guten Schulabschluss will sie erreichen. Und dann einen Beruf erlernen: „Aus meinem Traum, Polizistin zu werden, wird wohl nichts.“ Und auch von einem Jurastudium, um Richterin zu werden, raten ihr viele ab. „Es könnte eine zu große Belastung für meine Gesundheit sein. Aber eine Ausbildung zur Rechtsanwaltsgehilfin wäre auch gut“, schmiedet Samira ihren Plan B. Mehr lesen Sie am Freitag in der „Pforzheimer Zeitung“ oder im E-Paper auf PZ-news oder über die Apps auf iPhone/iPad und Android-Smartphones/Tablet-PCs.