Wurmberg-Neubärental. Gespräche unter Betroffenen und Informationen für die Öffentlichkeit: Das ist wichtig für Eltern, wenn ihre Kinder unter einer seltenen Krankheit leiden. „Dann müsste man im Alltag nicht mehr so viel erklären“, meint Rose Mayer-Thiele aus Neubärental. Nicht mehr erklären, warum ihre zwölfjährige Tochter Celine auf dem Stand eines Kleinkindes ist, nicht sprechen kann, oft grundlos lacht oder manchmal aggressiv wird.
Celine leidet am Angelman-Syndrom – einem angeborenen Gendefekt, der auch für ihre häufigen epileptischen Anfälle, den unsicheren Gang und ihre Schlafstörungen verantwortlich ist. Die 50-Jährige ist froh, dass es seit fast 25 Jahren den Angelman-Verein gibt, der an die Öffentlichkeit geht und immer wieder über diese Form der Behinderung aufklärt.
Familie Thiele ist seit acht Jahren dabei und schätzt besonders den Austausch mit anderen Betroffenen. Mittlerweile gebe es eine geschlossene Gruppe auf Facebook. „Da kann man bei Problemen schnell Hilfe bekommen“, erzählt sie. Das sei besonders für junge Familien enorm wichtig. Sie und ihr Mann Detlef Thiele erinnern sich noch gut an die ersten Jahre mit Celine: Niemand konnte sagen, was dem Kind genau fehlte. Mit knapp zwei Jahren dann die Diagnose Angelman – der Arzt hatte schon ein anderes betroffenes Kind behandelt und konnte die Symptome einordnen. „Da fällt man erstmal in ein tiefes Loch“, erzählt Rose Mayer-Thiele. Von ihrem direkten Umfeld fühlte sich die Familie, zu der auch drei ältere Töchter gehören, allein gelassen. Der Freundeskreis sei geschrumpft und auch von der Familie habe es kaum Unterstützung gegeben, so die 50-Jährige.
Schauspieler betroffen
Sie war froh, dass es den Angelman-Verein gab. Hier wussten alle, mit welchen Problemen sie zu kämpfen hatten. Wie kräftezehrend es beispielsweise ist, wenn man keine Nacht durchschlafen kann. Und auch die Blicke in der Öffentlichkeit: „Celine sieht ja gesund aus, benimmt sich aber auffällig.“ Da helfe die Aufklärungsarbeit des Vereins, um mehr Offenheit zu schaffen. Hilfreich sei es auch gewesen, wie offen der Serien-Star André Dietz („Alles was zählt“) damit umging, dass seine zweijährige Tochter am Angelman-Syndrom leidet. Als er die Diagnose vor einem Jahr öffentlich machte, war das ein Thema in vielen Medien. „Das hilft sehr, die Menschen besser zu informieren.“
Anfang April wird es wieder ein regionales Treffen des Angelman- Vereins geben. In Eppingen-Mühlbach treffen sich bis zu 20 Familien und tauschen sich aus. Auch Familie Thiele aus Neubärental wird dabei sein und etwas Kraft tanken können. Denn das Leben mit einem Angelman-Kind sei zwar zu meistern, wissen sie. „Aber es ist sehr anstrengend.“